Los afectados de Piel de Mariposa cuentan por primera vez con Centros de Referencia en España

El 25 de Octubre se celebró el  Día Internacional Piel de Mariposa, ha tenido lugar en el Hospital Universitario La Paz el acto de presentación oficial de dichos centros con participación del Ministerio de Sanidad, Consejería de Sanidad de Madrid, afectados y familiares, y como invitada especial la Infanta Dña. Elena, directora de proyectos de la Fundación MAPFRE.

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piel de mariposa
  • El Hospital Universitario La Paz en Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic Barcelona, son los dos primeros Centros de Referencia que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha reconocido oficialmente para el tratamiento de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa en España.
  • Se estima que de 3.000 a 5.000 personas padecen en España esta enfermedad y cada año nacen aproximadamente 10 bebés afectados.       

La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer, provocan ampollas y heridas. Por tratarse de una enfermedad de baja prevalencia existe un gran desconocimiento sobre la misma en todos los estamentos de la sociedad, incluidos los profesionales del Sistema Nacional de Salud. En consecuencia, para los afectados de Piel de Mariposa es complicado acceder a una atención sanitaria adecuada, lo cual repercute muy negativamente en su calidad de vida. Según el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), el 56% de la muestra de este estudio reconoce que ha recibido un tratamiento inadecuado por profesionales sanitarios debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad.

Sin embargo esta circunstancia puede empezar a cambiar gracias a la designación, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic Barcelona, como los primeros Centros de Referencia de Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa de España.

Un Centro de Referencia es una institución sanitaria que dedica su actividad fundamentalmente a la atención de determinadas enfermedades o grupos de enfermedades que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006. Tiene, entre otras, la misión de proporcionar atención a través de un equipo multidisciplinar, lo cual incluye: asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definición de estrategias terapéuticas y de seguimiento, y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes.

Se trata de un gran avance para los afectados de Piel de Mariposa en España, presentado hoy, Día Internacional Piel de Mariposa en un acto oficial en el Hospital Infantil La Paz en Madrid. 

Acto de Presentación Primeros Centros de Referencia Piel de Mariposa en España

El acto ha tenido lugar en el salón de actos del Hospital Infantil del Hospital Universitario la Paz en Madrid, en el que dermatólogo pediátrico Raúl de Lucas, coordinador de la Unidad de Epidermólisis bullosa de La Paz explicó las características de esta enfermedad, su situación actual y las investigaciones que hay en curso con el Instituto de Investigación IDIPAZ. De Lucas considera que en la asistencia de estos pacientes “es fundamental que el abordaje sea multidisciplinar y que se haga en colaboración estrecha con las asociaciones de pacientes, como en este caso con DEBRA-PIEL DE MARIPOSA”

Nieves Montero, Presidenta de la Asociación referente en EB en España “DEBRA-PIEL DE MARIPOSA” y representa a los afectados en España, ha destacado el grandísimo logro que suponen estas designaciones para las familias Piel de Mariposa. Un avance por el que la Asociación viene trabajando durante años, y que ha sido posible gracias a la calidad humana y el compromiso de profesionales, con El Dr. Raúl de Lucas en La Paz y la Dra. Asunción Vicente en el Sant Joan de Déu-Clínic. Asimismo, no hubiera sido posible sin la colaboración y coordinación entre los hospitales, las Administraciones y la propia Asociacion. No obstante, Montero no ha querido dejar pasar la ocasión para hacer ver que este es “tan sólo un paso, muy importante, pero un paso en el camino que aún queda por recorrer para garantizar la mejor calidad vida posible para los afectados de Piel de Mariposa”. Por ejemplo, Montero considera que garantizar el acceso y cobertura a necesidades aún no cubiertas, como lo pueden ser el tratamiento buco-dental, la fisioterapia, el apoyo psicológico, un acceso equitativo a la Ley de Dependencia o el acceso gratuito a complementos alimenticios, es imprescindible para el bienestar de las familias. Y entre las necesidades aún no cubiertas, también expuso la necesidad de sumar a las designación como Centro de Referencia, al Hospital Vall D’Hebron por su trayectoria y experiencia demostrada en el tratamiento de afectados de Piel de Mariposa.

El acto, presidido por el Consejero de Sanidad de Madrid, también ha contado con la participación de  Encarnación Cruz Martos, Directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología, Dr. Pedro Jaén y con la Infanta Doña Elena, directora de proyectos de Fundación Mapfre, entidad que durante 2017 está colaborando con la asociación a través de la iniciativa Euro Solidario, en la que participan más de 4.600 empleados de MAPFRE en España.

Doña Elena, ha felicitado a la Asociacion DEBRA-PIEL DE MARIPOSA por impulsar y perseguir este gran logro, y ha dado las gracias a todos los que han hecho posible que tanto el Hospital Universitario La Paz de Madrid, como el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic de Barcelona hayan sido designados Centros Sanitarios de Referencia. Asimismo, ha animado a todos los profesionales de la salud a continuar en su esfuerzo diario por investigar y tratar las enfermedades raras, y ofrecer a los afectados un futuro mejor.

Funcionamiento de los nuevos Centros de Referencia

El  Hospital Sant Joan de Déu-Clínic Barcelona dio los primeros pasos para convertirse Centro de Referencia, en el año 2010 con la creación de una unidad de Epidermólisis ampollosa hereditaria con el Hospital Clínic de Barcelona para ofrecer un diagnóstico y tratamiento integral a los niños y adultos que sufren esta enfermedad. Esta unidad, que es la se ha designado como de Referencia, está formada por un equipo multidisciplinar integrado por enfermeras, dermatólogos, pediatras y cirujanos y cuenta con el apoyo de profesionales de otras disciplinas como hematólogos, cardiólogos o nutricionistas, entre otros. Cuenta con una unidad de crónicos complejos que realiza el seguimiento integral de estos pacientes y sus familias, tanto médico como psicosocial, y coordina la atención multidisciplinar.

Los profesionales no sólo tratan a los niños sino que empoderan a sus padres, les enseñan qué normas de cuidado han de seguir con sus hijos en la vida diaria, los ponen en contacto con otras familias de niños en su misma situación y contactan con el centro de atención primaria de su lugar de residencia para que les den apoyo. Cada año el Hospital Sant Joan de Déu-Cínic Barcelona atiende 40 pacientes afectados de Epidermólisis ampollosa.

El Hospital Universitario la Paz

Los especialistas del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario La Paz tratan esta enfermedad desde 1996, pero fue en 2005 cuando se constituyó formalmente una unidad específica y multidisciplinar para el diagnóstico y manejo de todo el proceso así como las complicaciones clínicas de esta enfermedad. La unidad, coordinada por el dermatólogo Raúl de Lucas, cuenta con la participación activa de muchos servicios clínicos del hospital, una consulta semanal específica para estos pacientes y dispone de un espacio en la Unidad de Dolor Pediátrico para realizar las exploraciones de toda la superficie corporal, fundamental para valorar, realizar curas y descartar lesiones malignas. En la actualidad, la Unidad de Epidermólisis Bullosa de La Paz presta atención a 116 pacientes con edades comprendidas desde el nacimiento hasta los 74 años.

#PonteMisAlas. Día Internacional Piel de Mariposa

El 25 de Octubre, Día Internacional Piel de Mariposa, es un día clave para dar a conocer a todos los estamentos de la sociedad la realidad de las personas y familias que conviven con la enfermedad. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visibilidad a la enfermedad. De forma paralela al acto de presentación de los Centros, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA está llevando una campaña de sensibilización en redes sociales con el fin de que toda la ciudadanía que lo desee pueda sumarse a la celebración de este día a través del hashtag: #PonteMisAlas

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